Mondi Paralleli Associazione di Volontariato

CONVEGNO SULLA DISABILITA' - ISTITUTO MAGISTRALE E. D'ARBOREA - CAGLIARI

2004

NARRAZIONI DEI GENITORI

PERCHE' E' SUCCESSO A MIA FIGLIA?

di Marisa Melis

Perché è successo a mia figlia?

Quante volte me lo sono chiesto!!

Quando scopri che tuo figlio è malato ti cade il mondo addosso ma quando poi tuo figlio incappa in una malattia rara ti senti solo, completamente solo, intorno a te il vuoto – il silenzio.

Cerchi – cerchi e poi ti ritrovi da sola tu ed il tuo pc.

E meno male che mi è rimasto questo pc!!!

La mattina ti alzi e subito accendi per vedere se nella posta c’è qualche messaggio - poi un giorno succede il miracolo e ti trovi l’apertura di un sito sulla malattia che riguarda tua figlia.

Un sito in “ITALIANO” ed allora comincia l’avventura e ci ritroviamo dopo quasi due anni a contare quasi trenta contatti e una corrispondenza fissa con almeno sette persone che si scambiano le esperienze. Un sito che ci ha arricchito dentro, perché riusciamo a trovare nelle nostre esperienze e nei progressi dei nostri cuccioli qualcosa che ci spinge ad andare avanti….

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Apprendiamo la notizia della malattia senza un aiuto che ti sostenga moralmente –la lettura di una risonanza magnetica –cioè la spiegazione della malattia - avuta su INTERNET (è possibile che neanche questo mi abbiano saputo dire qui a Cagliari è VERGOGNOSO) e guai ad essere debole di carattere…..rischi di non poter aiutare tuo figlio.

Vogliamo parlare dell’aiuto medico che trovano i bimbi con malattie rare?

Parliamone:

si fa un elenco di analisi da effettuare senza pensare ad un supporto psicologico da dare al bambino che si ritrova ad affrontare prelievi - visite in ambienti nei quali non si ritrova ed effettuate in tempi super-veloci perché i tempi delle strutture asl qui a Cagliari non permettono soste per coccole.

E ditemi il contrario.

Dopo lo smarrimento iniziale – e chi non l’ha avuto? Ci rimbocchiamo le maniche.

Ti senti dire : signora qui abbiamo tutto e siamo collegati con tutto il mondo!!!

Mai avessi ascoltato queste parole!!!

Fortunatamente non tutti i medici sono come quelli che hanno seguito la mia bambina – anzi sarebbe bene dire come quelli che NON HANNO SEGUITO LA MIA BAMBINA.

Errori clamorosi………

Errori che alla mia famiglia hanno tolto quasi due anni di vita…..

due anni vissuti giorno per giorno ……senza programmare il futuro ….

due anni di attese di risultati di analisi ……di ansie…di paure…..

e per giunta il papà di Martina oltre alla sua già importante patologia ha avuto anche le crisi di panico….perciò altri problemi

Questi due anni nessun ce li darà più.

Però in tutto questo……..c’è stato anche qualcosa di buono e ne voglio parlare.

Voglio parlare delle insegnanti della scuola della bambina – voglio parlare delle terapiste del centro di riabilitazione – voglio parlare degli istruttori sportivi – di karatè - di equitazione - di chitarra e di ballo che l’hanno seguita – che la seguono e che la seguiranno nel suo lungo percorso.

Parlo di persone che l’hanno stimolata continuamente inventandosi tante cose prima per farla parlare – per farla sbloccare – per farla partecipare al nostro mondo, perché Martina aveva un dialogo solo con noi………..ed allora? Si è fatto un lavoro lento…..ma continuo……

Qualche volta ho pensato di mandare al diavolo tutto e tutti e proteggere solo la mia bambina ma poi prende il sopravvento la voglia di inserirla in questo mondo che tanto disprezziamo ma che è il nostro mondo…..fatto anche di bambini speciali quali sono i nostri figli.

Ma se noi non avessimo avuto la possibilità finanziaria per farle fare tante attività Martina che miglioramenti avrebbe avuto?

Se io avessi lavorato tutto il giorno come avrei gestito la situazione?

I genitori che non possono spendere come possono aiutare i loro figli?

Io non sapevo niente …

non conoscevo queste situazioni …..

senti parlare di bambini con “problemi”…ma viverle queste storie vi assicuro che è tutta un’altra storia……allora ho letto…….ho cercato di capire…le .cose semplici per me - per lei erano un problema- .pensavo che certe cose non volesse farle ed invece non aveva la capacità per farle……. ho modificato le mie abitudini….cercando di non trascurare troppo gli altri ma sfruttando tutte le mie energie per aiutare mia figlia.

Noi abbiamo avuto anche la fortuna di trovare delle insegnanti che sempre mi hanno ascoltato anche fuori dall’ambito scolastico – con le quali ho dialogato per ore al telefono al contrario dell’ambiente medico dove mi è stato sempre rimarcato che i medici erano loro…….e che ognuno facesse il suo mestiere…………come per dire: ma ci lasci lavorare, cosa ne vuol sapere lei di medicina?

Beh…. di medicina posso non saperne tanto……….ma vedo mia figlia e la osservo continuamente…………e conosco ogni battito delle sue ciglia e ogni movimento delle sue mani e, capisco quando dobbiamo interrompere qualcosa e quando invece possiamo insistere…….quando, con le sue invasioni esagerate richiede la nostra attenzione.

Ho capito che Martina ha bisogno di toccare per imparare ed a scuola ed a casa questo si fa. Si cerca al pc si stampa – si colora . Abbiamo la casa invasa da pennarelli e colori vari :Stampiamo – ritagliamo e coloriamo. Tutto.

Storia – Geografia – matematica ecc. , noi troviamo sempre qualcosa da creare e ci inventiamo qualcosa per attirare la sua attenzione in modo che possa imparare giocando.

Qualche volta si perde la pazienza………..non è tutto così semplice e dobbiamo interrompere.

I progressi ci sono stati……..e più viene gratificata e più è felice.

Martina è felice…… felice della sua vita…….ed è questo che io volevo e che voglio e spero sempre di riuscire a farle vivere le emozioni che lei mi ha raccontato quando per la prima volta è salita sul cavallo GRANDE e mi ha detto:

mamma sono veramente incasinata – posso toccare il cielo con la testa. E’ bellissimo.

Mamma lo sai che questa vita è bellissima!!

AH!!! dimenticavo di dire che un piccolo brava me lo merito anche io che in fondo sono la regista di questa nostra avventura!!!

Questa è l’avventura della vita…….dove i figli sono il nostro futuro..e per loro non possiamo che volere il meglio.